Nu gör jag ett uppehåll

Nu tar jag en paus i skrivandet, vet inte om bloggen ska leva vidare. Får tänka på saken, får kanske döpa om bloggen till "Den långa väntan på en njure" eller "Lite dialys har väl ingen dött av" nä, förlåt, den var faktiskt väldigt osmaklig.
Förlåt min älskade sambo och min underbara dotter för att jag aldrig hann och skriva om Er, mitt nästa inlägg hade varit tänkt att handla om Er och vad Ni betyder för mej.
Kanske kommer det en familjeblogg framöver, om vår lilla familj, hur vi ser ut och vad vi heter.

Titta gärna in på den här sidan då och då, så får vi se vad som händer.

Ett stort tack till min lilla skara läsare, jag återkommer så fort energin kommer tillbaka.

Till min kämpande donator

Du har visat att Du har ett stort hjärta och stor portion osjälviskhet som har ställt upp som en eventuell donator till mej, trots att vi sällan ses och lika sällan talar med varann.

Nu blev det inte som vi hade hoppats på, men jag och min familj kommer alltid att vara dig evigt tacksam för din insats, för att du valde att ställa upp på alla tester och provtagningar och all tid som Du lagt ned på det här. Nu kommer vi förhoppningsvis att ses i Augusti, det ser jag fram emot. Vet inte hur jag mer ska uttrycka mej.

En stor kram till dej från mej och min familj.

Vad man inte ville höra...

Så fick jag beskedet som man aldrig är beredd på, min blivande donator kan inte bli min donator. Du har hela tiden i bakhuvudet, nä det här kommer inte att gå, som ett sorts försvar, som en ringmur runt din själ. För då tror du att om du får ett avslag, så kommer du att rycka på axlarna och tänka: Attans otur, nämen titta, nu börjar bolibompa, vilken tur jag har.....

Vet inte hur det är med min ringmur, men mina första tankar när jag fick beskedet, var att det inte är sant, det kan inte stämma. Sen kände jag en sorts lättnad att min donator skulle slippa operationen och vidare utredningar. Men med tårar på kinderna och hårt bitande i kinden mumlade jag till min donator, tack och vi får höras senare, jag orkade inte prata just då.

Sen infinner sej en typ av känsla, en overklighetskänsla, det här har aldrig hänt, jag har inte fått något besked överhuvudtaget, ingen har ringt.

De senaste dryga två åren har varit så fulla av motgångar, så det känns som om kroppen inte orkar ta emot mer, min ringmur är klädd med sälskinn, allt bara rinner av.

Det känns faktiskt lite som att rycka på axlarna, och slå på barnkanalen.

Hur har det gått med utredningen?

Oj, det var bra länge sen jag skrev något. Förlåt mina trogna läsare (jag skriver i pluralis, räknar kallt med att det är fler än min mamma som läser min blogg), att jag inte hunnit med/tagit mej tiden att skriva.

Men här kommer en kort sammanfattning om vad som hänt sen sist:

Min blivande donator har haft det riktigt tufft den sista tiden (enligt mej), det har varit arbets- EKG, lungröntgen, benmärgsprov, hjärtröntgen, njurfunktionstest samt som vanligt dussintalet med blodprover.
I det stora hela ser det bra ut, dessvärre så har man upptäckt ett par saker, som kan påverka en eventuell donation, troligtvis inget allvarligt för donatorn, vid minsta lilla risk för donatorns hälsa, stoppas utredningen och en eventuell donation, allt för att inte äventyra dennes hälsa.

Det blev visst en mkt kort sammanfattning, klockan är kvart över fyra på torsdagsmorgonen och det är dags att nanna kudden, snart vaknar vår dotter, och då är det full fart hela dagen (har funderat på att koppla en generator till henne för alstring av energi, skulle lätt konkurrera ut ett kraftverk och rädda ett par älvar).

Livsviktiga människor

Det sägs att det inte går att värdera ett liv i pengar, det är kanske sant. Men att inte kunna ge vårdpersonal en lön som motsvarar deras insats i samhället tycker jag är värdelöst. Okej att det måste finnas ett lönetak någonstans, men det är fortfarande en bra bit kvar dit.
Som dialyspatient tillbringar du mer tid på sjukhuset än vad du gör på ditt jobb (ja, jag vet att det finns undantag). Inse då hur viktigt det är med bra vårdpersonal, medmänniskor som man träffar mer än sina arbetskollegor (nitiska läsare, läs gärna tidigare parentes). Och för många äldre tex. så kan dialysen vara den enda sociala kontakt, eller i alla fall den bästa kontakt de har i livet.

Och skulle det nu finnas någon känslokall, sur människa som bara sitter hemma pillandes på sin fistelarm och inväntar nästa dialysdag, så är han i alla fall beroende av de där medmänniskorna för utan dom skulle han inte leva.

Tänk hur många liv de räddar varje dag, rent fysiskt med hjälp av dialysbehandlingen. Men också psykiskt genom att vara så underbara och positiva.

Och där kommer vi in på personalvård. De här människorna är inte några ideella fanatiker (ja, det finns säkert nån). De här människorna behöver regelbunden omtanke, varför inte få ett par arbetsskor, ett par riktiga, som kroppen mår bra av. Eller ett gymkort eller bidrag till ett. Om någon signalerar att jag är less och vill sluta, boka in ett möte och fånga upp personen innan dom försvinner. Alla människor är olika, respektera det.

Men framför allt, ge dom en lön som dom förtjänar och skulle taket vara nått så ge dom bonusar, det finns så mycket avdragsgilla saker så det ska inte vara nåt problem, se förra stycket tex.

Personligen har jag haft ett mindre h-vete om man summerar mina sjukdomar och sjukhuserfarenheter, och inte minst min lilla familj som fått utstå så mycket stress och press.

Tack, och en stor kram till alla berörda inom dialysvården, ni är fantastiska. Jag är en av dom som ni räddar/räddat livet på.

Mors dag?

Idag är det mors dag, vilken fantastisk idé det här med mammas alldeles egna dag. Istället för fjäsk och uppvaktning lite då och då, från sina barn (vilket hon självklart är värd) så kan barnen helt kallt hänvisa till mors dag, då minsann, då blir det kaffe på (i) sängen, och kanske ett par minuters vila, om du har tur.

För varje steg i utredningen som passeras, stiger hoppet.

Nu har min blivande donator träffat kuratorn och även fått tid för ett arbets EKG, det som först skulle ta ca 2 månader att få en tid, tog plötsligt bara några veckor.
Det kanske är som en läkare på mitt sjukhus sa:
-Din donators sjukhus är nog glada att få hugga tag i en donationsutredning, så det är mycket möjligt att det kan medverka till att det går fortare där.

Kan nämna att förra året när en annan släkting utreddes, så fick jag vänta 7 månader på att få en tid för arbets EKG, dessutom så fick jag veta att jag hade förtur, att jag var prioriterad. Väntetiden var i vanliga fall mycket längre.

Jag och min familj är så otroligt tacksamma för den stora insats som min släkting gör för oss.
En lyckad transplantation innebär så mycket fördelar för alla parter, det går inte att beskriva.

När någon säger:- Jag förstår hur jobbigt du har det, eller -Jag kan tänka mej hur det känns att vara i din situation. Tyvärr, du vill säkert tro att du vet, men sanningen är den du inte har den blekaste och att jag inte kan beskriva mitt liv, det liv jag måste leva.

I nästa inlägg kommer jag att berätta om en annan grupp hjältar, som för de flesta som går i dialys är minst lika viktiga för livskvaliteten som dina närmaste och för många det viktigaste som finns i livet.

Tredje gången på tre veckor.

Hej, säger de på vårdavdelningen. Har du klippkort här säger en sjuksköterska och flinar, antagligen mest åt sitt skämt och än min närvaro. Jäpp, då var man här igen, nu har fisteln som man fick för tre veckor sen lagt av. Så här gick det till.

Igår under sista timmen på dialysen, lyssnar en läkare på fisteln, eller försöker rättare sagt. Han hör och känner en svag puls, men det karaktäristiska "svirrandet" lyser med sin definitiva frånvaro. Det verkar som om det inte blir något fredagsmys med familjen ikväll, utan snarare en snark och pruttnatt i en fyrmannasal sjukhuset, snacka om kontrast.
Så upp till avdelningen för inskrivning, skrubbning och på med op-skjortan, ikväll ska jag opereras. Trodde jag, efter några timmars väntan kommer beskedet att det blir tidigt i morgon bitti. Var redo från kl. sex blir jag meddelad.

Jag är mer redo än en scout redan klockan fem. Strax innan klockan slår sju, så får jag höra att det är försenat, men vi hoppas att det blir av i helgen, säger dom. Tre timmar senare, mycket positivt, åker jag ner till operationsavdelningen. Dom har bestämt sej för söva mej, ingreppet verkar bli mer komplicerat än de trott från början. Härligt, tänker jag, nu får man komma till Paradiset (se tidigare inlägg). Kvart i ett vaknar jag av någon säger mitt namn gång på gång, inte högt men ändå inte viskande, nu har hon sagt mitt namn minst fem gånger, eller de är vad jag har registrerat, och ligger fortfarande och blundar, undrar hur länge hon orkar hålla på.
Det här är början på uppvaket och en av de bästa stunderna på ett sjukhus (utskrivningen hamnar före i topplistan).
Jag slår upp ögonen, och ser en mycket lättad sjuksköterska, något hes i rösten kanske.
Hon berättar att allt gick bra och att det gick att få igång fisteln igen, så det blev ingen större operation och du behöver inte konvertera till vänsterhänt för att kunna sticka dej själv.

Nu är det sen kväll, andra natten på sjukhuset, eftersom det blev en senare operation än planerat så får jag vara kvar en natt till, nu är vi två i salen. Fick dessutom ett rejält blodtrycksfall och svimmade tidigare ikväll, vilket ledde till några kontroller, typ EKG, blodgas, syreupptagningsförmåga med mera. Får nu syrgas genom en så kallad grimma.
Hemresa fredag eftermiddag, inställt pga stopp i fisteln, hemgång lördag inställt pga försenad operation och hemgång söndag i riskzonen pga blodtrycksfall. Det lutar åt att det blir en skäggig patient som åker direkt från avdelningen till dialysen på måndag morgon.

Nä, nu ska jag surfa runt på Blocket och drömma mej bort lite bland alla saker som folk inte vill ha och jag inte har råd med.

Första läkarbesöket

I onsdags var MBD, på sitt första läkarbesök, första nålsögat liksom. Prover var inlämnade någon dag innan och nu var det dags för genomgång och samtal med läkaren. Provsvaren fick godkänt och första hindret var passerat, typ som att passera dubbelbågarna i början på krocket, fast här gäller det livet och inte någon trivial sommaraktivitet.
Nu siktar vi på bågen till vänster och sen rakt igenom krysset i mitten (eller kyrkan eller korset eller vad man nu vill kalla det).

Vet inte om MBD verkligen förstår vilken insats han gör för mej och min familj, men vi ska komma på nåt sätt att visa det, men nu har i alla fall MBD, i och med sitt första läkarbesök, fått vetskap om hur många prover som måste göras. Det är många, men det är inga smärtsamma tester, som tur är.
Det finns risk för att man låter pressande och att man skapar höga förväntningar, men MBD är faktiskt vår stora hjälte.

Minst fem skäl till ständig oro.

Apropå extra liv, så sa min underbara sambo till mej efter incidenten med CDK:n (se tidigare inlägg).

Vet du om att det här var femte gången på två år, som du var nära att dö. Förstår du att man är på helspänn och undrar vad som kan hända härnäst.

Förstår exakt vad hon menar, och jag lider verkligen med henne. Att jag dessutom går på dialys minst tre gånger i veckan och är ofta ganska orkeslös efteråt, gör att hon får dra ett stort lass både mentalt och fysiskt.
Under de nämnda två åren har jag hunnit med att vara inlagd på Intensiven i två omgångar, Hjärtintensiven tre gånger, akuten, ett tvåsiffrigt antal gånger, bland annat efter att en krock med en lastbil (där kunde det ha gått riktigt illa) svår lunginflammation (hamnade på IVA mer död än levande, två gånger). Dessutom har det varit ett flertal besök pga syrebrist, stopp i fistel mm.
Behöver jag tillägga att jag är en olycksfågel (enligt mej) eller snarare en klantskalle(enligt andra). Stukningar, skär och klämskador och att saker bara faller i bitar i mina händer, verkar höra till min vardag.
Som sagt, stackars min sambo. Att hon pratar om att ha ett andra barn och att gifta sej med mej, kan man se som ett underbart kärleksbevis, eller så är hon helt galen.
Jag tror på kärleken!

Det sägs att katter har 9 liv (ett väldigt märkligt inlägg).

Att katten sägs ha nio liv att slösa med, och då antar jag att katten behåller sin identitet, hemadress och matte/husse, och inte flummar runt som andra personligheter, i andra århundraden eller på andra planeter.

Jag utgår alltså från att om nu en katt, låt oss säga att katten heter Pepsi och bor hos matte i betongstaden Bredäng. Oavsett hur många liv Pepsi nu sumpar, så kommer inte Pepsi i livet efter att vara en oduglig båtbyggare på 1600-talet, specialist på regalskepp eller dyka upp låt oss säga 1982, som Håkan Hellström och skutta runt och sjunga om Lena.

Fast det vore kanske kul att få uppleva när Dexis Midnight Runners kommer med bortförklaringar gällande låtstöld, när de året efter slår igenom med låten om Eileen.

Alltså, oavsett olycksorsak, så kommer Pepsi i livet efter, alltid att bo i Bredäng.

Min teori, förresten, om det här med kattens nio liv, kommer ifrån att när en katt faller från en höjd, så landar den alltid på fötterna, vilket beror på att dom parerar med svansen och vänder sej rätt i luften. Om det är någon som har en annan teori, så är du välkommen med den.

Om det nu finns någon som orkar läsa ända hit.

Vad jag ville komma till med denna lilla inledning, är. Kan en människa också ha flera liv, ni som har läst allt och inte fuskat och hoppat hit direkt, vet att jag menar att man behåller sin fulla identitet och blir inte Mao eller Alice Babs eller vem man nu tror på.

Är det så, så har jag troligen sumpat minst fem, och skulle man gå igenom de olyckor (inte fullt lika allvarliga) som jag varit inblandad i bara på sommarstället, som tex överkörd av motorbåt, påkörd av vagn till en båtslip, fallande träd, fastnat under rullande timmer, ramlat ner från tak med mera.

Hmmm, om man spånar vidare i det här utdragna, faktiskt ganska meningslösa inlägg, så är min nästa undran: Kan en människa ha fler liv än katterna. Vem vet, vi kanske har dubbelt så många, och tänk om vi skulle ha svans, hur många liv skulle vi ha då.

Fast, som avslutning, det här med svans, tänk dej vi killar i duschen, efter en tex innebandymatch. Uppställning för mätning fram. Tack, snurra 180 grader, mätning. Avsluta med helikoptern, Pelle och Lill-Erik kan väl ta svansen om de vill........

Ännu ett besök i operationssalen

Så ligger man här igen, på en smal brits klädd med gröna dukar. Denna gång är det dags för byte av min CDK (central dialyskateter). Den gamla hade börjat att halka ut ur bröstet, ca 10 cm, annars var det inget fel på den. Senaste bytet gjordes i februari i år, så den var närapå i nyskick. Troligtvis gjordes det någon miss när jag fick min CDK i februari, det finns ett stopp, en så kallad cuff på slangen som ska sitta innanför huden, tanken är att den ska växa fast och på så vis fixera CDK:n. Fast min hamnade utanför och där fastnar den inte.

8:00 ska operationen inledas, om inte något kommer i vägen, och det gör det ju förstås. Akutfall har förtur och akutfall formligen rasar in.

15:00 ska det då vara min tur, men nånting händer under operationen, jag får en rejäl hostattack, råkar i andnöd och kräks ett flertal gånger, all personal i salen rusar till undsättning.

Vad som hänt är, enligt kirurgen, att jag fått en luftemboli, en typ av luftpropp i blodomloppet, men vi hade tur?! att det inte slutade värre. Ett värre slut hade varit om den hunnit till hjärtat med risk för infarkt m.m.

Som påföljd av detta så måste jag ligga kvar för observation under kvällen och natten, min sambo, som blivit underrättad om vad som inträffat, har kört (antagligen alldeles för fort) till sjukhuset för att stötta mej, även min syster kommer på besök under kvällen.

Har antagligen vid det här laget vant mej vid sjukhusmiljöer och allt vad det för med sej, för på nåt sätt känns det okej att stanna kvar. Självklart kommer jag att sakna min dotter och visst blir det ensamt i sängen utan min sambos varma kropp bredvid.

PS/ trots missödena, fick jag min CDK utbytt och den funkar såå bra. Om ca 1 månad ska min fistel vara så stark att den kan tas i bruk, och då ska CDK:n bort igen (håll tummarna tack). /DS

Testerna inleds

Nu är bollen i rullning, min blivande donator (MBD) ringde idag och meddelade att det kom en kallelse på posten. Den 16:e april är det dags för första besöket.
Ganska raskt jobbat tycker jag, en dryg månad, från första besked till första provtagning. Hoppas att farten håller i sej, en utdragen utredning är aldrig särskilt underhållande, varken för mottagare eller donator.

Förra veckan, den 27:de var det dags för ett nytt försök att operera en A/V-fistel i armen, första försöket för två veckor sedan, blev inställt pga planeringsmissar och jag fick åka hem.
Nu var det alltså dags igen, nyduschad, nydialyserad och med endast ett par Alvedon skramlande i magen, man får två Alvedon någon timme innan operation, för ökad trivsel och avkoppling, sägs det. Undrar om det är det man menar med lyckopiller, den lagliga sorten alltså.

Klockan är väl drygt mitt på dan, när jag körs ner i min säng. Denna gång hinner vi faktiskt komma så långt så att jag får godnatt-sprutan, innan de är tvungna att avbryta min operation. Denna gång är det ett akutfall som rör till det. En person med brusten kroppspulsåder kommer in. En läkare förklarade mycket ingående och detaljrikt, tack för det, att de måste bryta upp bröstkorgen, peta undan lite organ, lyfta ut tarmarna och så vidare, som sagt , man fick en mycket klar bild om hur det skulle se ut. Inte för att jag är så känslig, men det visste ju inte läkaren.
En lite lustig detalj, om man får säga så, var att här låg man och skulle göra en liten fjollig operation i ena armen, och OP-teamet ber om ursäkt att de måste ta den här patienten före. För mej var det självklart, jag mådde dessutom prima, med alla lugnande injektioner som de gett mej. Hade jag åkt in akut med blodet sprutande invärtes och med kanske en halvtimme kvar att leva, skulle jag bli jättesur om jag hade fått vänta på en pall bredvid pga en sketen fisteloperation.

Upp på vårdavdelningen igen, lullig och go. Efter dryga fem timmar är det dags att åka ner igen. Samma procedur som tidigare, lite sprutor, lite syrgas och lite gröna dukar, somnar in och sover till ca tio på kvällen, vet inte vad andra tycker, men första stunden på uppvaket, innan morfin och annat smärtstillande slutar verka, måste vara Landstingets svar på paradiset.
Du vaknar, du har ingen aning om var du är, vilken dag det är, vad klockan är, det är tyst, det är dämpad belysning, personalen smyger omkring och viskar till varann. Under den stunden, som kan variera, har du inga bekymmer, känner ingen oro eller stress.
Passa på att njut av den lilla korta visit i paradiset, för tidigare än du anar är du uppe på avdelningen, i en sal med tre andra, alla tre har garanterat kraftiga gaser i magen, vilket hörs både dag och natt, att de dessutom snarkar nåt förbannat får man ta som en regel utan undantag. Men det är ju bara när de sover, vilket tyvärr är den vanligaste sysselsättningen på ett sjukhus

Nu jävlar ska här utredas..

Måndag morgon, dagen efter, på väg till dialysen, nu ska vi snacka med min läkare och se till att han drar i de där berömda tåtarna, som man gör när man vill att det ska hända saker.


Som en mycket stolt och lycklig patient talar jag om att jag har en ny eventuellt blivande donator, och förklarar att den här gången måste utredningen hanteras mycket effektivare (förra året utreddes ett av mina syskon, det tog 9 månader innan det negativa beskedet kom.


Läkaren informerar mej lugnt och sansat om vad som nu kommer att hända.


-Hmm, så här gör vi, jag skriver ett brev till transplantationsavd, , som i sin i tur skriver ett brev till din donators läkare och han i sin tur kallar din donator för provtagning. Puhh, vilka rutiner.


Men men , nu är det igång.I morgon ska jag ringa transplantationsavd. och kolla vad jag kan göra härnäst.

Respekt

Klockan är lite över elva på söndagskvällen, jag precis pratat med min blivande donator.

Vad säger man till någon som man kanske träffar högst en gång per år och som just gått med på något så stort, något så generöst, något så extremt osjälviskt.

Jag menar, det är ju inte som att knacka på hos grannen och be om en kopp socker, även om det kan vara nog så modigt för vissa.

Det finns inte ord stora nog känns det som, vad man än får fram så känns det inte tillräckligt. Men de ord som dyker upp och fastnar i mina tankar är orden djup respekt och evig tacksamhet.

Min sambo och jag sitter och tittar på varann, med en blandning av glädje och tårar, och känner ett nytt hopp gro inom oss.

Jag bestämmer mej för två saker, nu ska jag ligga på och få fart på den utredningen, betydligt mer än förra året då min syster utreddes. Och så ska jag skriva en blogg eller liknande om vad som händer, så att alla anhöriga och vänner hänger med.
Men mest betydande är att min blivande donator med familj kan ta del av vad som händer och att jag kan förmedla mina tankar och känslor.


Och jag hoppas att många andra hittar hit, läser vad som skrivs och gärna kommer med kommentarer eller frågor.